Всем привет!
Не знаю что происходит с Колей,но это меня сильно пугает...Ребенка бросает в разные стороны при ходьбе,если по квартире его просто покачивает и он периодически придерживается за стены и мебель,то на улице,стоит только отпустить ручку,он падает в сторону.Постоянно жалуется на усталость и слабость,под глазками огромные синяки,по ночам так и не спит (((
Вчера разговаривала с нашим эпилептологом,обещался приехать с ээг монитором и провести обследование,но почему то так и не приехал...
Я уже не знаю что и делать...Рассматриваю сейчас возможность обследования и лечения в Клинике Швейцарии (Университетской клинике Цюриха)
Германии (Клиника при Хайдельбергском университете)
Израиле (Шиба и больница им.Эдит Вольфсон)
Данные клиники занимаются заболеваниями обмена веществ и изучением достаточно редких генетических паталогий.
Буду очень благодарна всем,кто располагает какими либо сведениями по лечению и изучению таких заболеваний,как:ВТОРИЧНЫЙ АЛЬДОСТЕ ... Читать дальше »

Всем привет!
У нас все хорошо (правда ночами Колька так и не спит),Коля чувствует себя не плохо,целыми днями готов гулять,домой загнать очень сложно )))
В субботу ездили на дачу к друзьям,Коля набегался босиком,наелся всякой зелени,ягодок,куча новых впечатлений (я все боялась надолго его куда либо вывозить на природу и в компании,вдруг случится приступ,но сейчас поняла,что не смотря на болезнь,Коля должен чаще бывать на природе,в обществе друзей,это ему идет только на пользу).
А вчера купили Колюне велосипед (наш старый "Кузя" слишком тяжелый для Кольки,поэтому он не может прокручивать педальки.На семейном совете подумали и в складчину с бабушкой и крестными решили порадовать ребенка).Колиному восторгу нет предела,носится на велике по двору,я за ним просто не успеваю )))

Поступления
Альфа 22.07-200 руб.
Яндекс23.07-98,52 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 49548,29 рублей.

Здравствуйте,наши хорошие!
Как писала ранее,выкладываю отчет о нашем длительном обследовании и лечении в Педиатрической Академии и Институте мозга г.Санкт Петербурга,где мы провели более 2 месяцев.
В Педиатрической Академии нам исключили стеноз почечной артерии,опухоль надпочечников и синдром Бартера.Поставили диагноз-ВТОРИЧНЫЙ АЛЬДОСТЕРОНИЗМ,т.к. в следствии повышения ренина (почти в 20 раз),у Коли сильно завышен почечный гормон альдостерон, в результате чего, нарушена функция почек и периодически повышается давление до высоких цифр.Причина повышенного ренина врачам не известна.Данное заболевание опасно тем,что из за гипертонии может возникнуть кровоизлияние в головной мозг,отслоение сетчатки,так же из за повышенных почечных гормонов со временем может развиться ХПН.Как такового лечения при данном заболевании нет,только поддерживающее и постоянный контроль со стороны эндокринологов и нефрологов.Нам была рекомендована госпитализация через 6-8 месяцев,для дальнейшего ... Читать дальше »

Здравствуйте!
Второй день нахожусь в шоковом состоянии,на ночном видео мониторинге у Кольки обнаружили неоднократные вспышки эпилептиформной активности,у неврологов в Педиатрической академии отпал вопрос о происхождении судорог у ребенка (до этого они сильно сомневались в истинной эпилепсии и выдвигали различные предположения,вплоть до того,что ребенок избалован и пытается таким образом привлекать к себе внимание).Сказали,что препараты,которые сейчас Колька получает,его не держат,но они нам их подбирать не будут,так как у нас квота в хирургию,но у меня и нашего лечащего хирурга возникли подозрения,что они не хотят связываться со сложным ребенком,у которого букет болячек и они очень не любят требовательных родителей.
В связи с выявленной эпиактивностью,нам приходится отложить третий курс реабилитации в Институте "Возвращение" на неопределенное время (для реабилитации необходимо минимум 6 мес.ремиссии по ЭЭГ).Сегодня позвонила им,объяснила ситуацию.
В настоящее в ... Читать дальше »

Колюнька сегодня на много лучше себя чувствует.Выходили на улицу гулять,так даже потребовал,чтобы ему шарики воздушные купила и украсила палату .Правда шариков по близости мы не нашли,но зато нашли детские аппликации для стен.Колька даже сам занимался украшением стен .Приступов сильных сегодня не было.Завтра у нас куча консультаций и обследований,надеюсь хоть что то прояснится.

Здравствуйте!
Наконец то у меня появилась возможность самой выйти в интернет и написать все наши новости.
Последние дни у Коли участились психомоторные приступы,очень тяжело протекают,малыш сильно кричит от боли и от страха.Сегодня вечером опять вызывали реанимацию,т.к.сынуля не смог более часа самостоятельно выйти из такого состояния.Сделали несколько уколов,стало полегче,сейчас Колюнька спит,а я рядышком,слежу за его дыханием.Совсем мое солнышко измучался.
За эту неделю мы прошли кучу всяких специалистов,врачи не считают,что у Кольки эпилепсия как таковая,а приступы-это результат либо генетического заболевания,либо эндокринологического,но пока диагноз окончательный не выставляют,продолжают обследовать.Изначально наш хирург засомневался в стенозе почечной артерии,но после сегодняшнего дуплексного сканирования сосудов почек сомнения развеялись.Возможно на следующей неделе нам проведут ангиографию сосудов почек,если стеноз значительный и является причиной гипертони ... Читать дальше »

Здравствуйте!
У нас все замечательно.Последнее время живем абсолютно без приступов и сразу заметен положительный результат от пройденного ранее курса в институте "Возвращение".Только сегодня утром осознала,что мой сын очень повзрослел и стал мне настоящим помощником.Абсолютно ни чего не позволяет мне делать,хочет сам мыть посуду,убираться в квартире,даже собаку хочет выгуливать сам.Заявил мне сегодня с серьезным видом:"А ты сиди и отдыхай!!!"
Единственное мрачное пятно-это обострение нашей гипертонии,приходится колоть магнезию и увеличили дозу эналаприла.
В понедельник уже летим в Питер.Звонила 7 марта в 1 хирургию в Педиатрическую академию,разговаривала со старшей медсестрой отделения,нас там уже ждут,успокоили меня,чтобы я не волновалась по отдельной палате,что они прекрасно понимают,как тяжело с аутистиком у которого еще и эпи,поэтому постараются создать все необходимые условия для ребенка,чтобы не спровоцировать у него приступы.Будем надеяться,что все будет хо ... Читать дальше »

Здравствуйте!
Мы с Колей совсем забегались,проходим комиссию для МСЭ и сдаем анализы для госпитализации в Педиатрическую академию.С 8 утра по больницам.Коля очень сильно устал,капризничает (((
Поставили нам сегодня еще один не очень хороший диагноз "Другое дезинтегративное расстройство детского возраста"Прогнозы при данном заболевании не благоприятные,все приобретенные навыки у ребенка со временем утрачиваются,тем более у Кольки еще и эпилепсия и серьезная патология почек...Сижу плачу два дня.Не хочется верить в этот диагноз,надеюсь,что врач ошиблась.
Колька,мой маленький мужчина,увидел мои слезы,вытирает их ладошками и говорит:"мамочка,ты только не плач,я тебя очень-очень люблю".
За что маленький человечек должен столько страдать,разве он этого заслужил?Мой сынуля,с такими ясными голубыми глазенками,с такой чистой,открытой душой,сколько еще испытаний выпадет на его долю...
Поступления
Вебмани
11.02.2012 13:10:19 + 7,75 wmz
c crack-forum= 230,40 руб. ... Читать дальше »

Всем привет!
Мы вернулись!!!
Закончен наш второй курс реабилитации в институте "Возвращение",сам по себе курс оказался для Коли очень сложным,по сравнению с первым курсом,увеличилась нагрузка на занятиях.Правда очень часто Коля срывался,плакал,отказывался заниматься,но благодаря терпению и профессионализму специалистов центра,мы справились.
Наши достижения за курс:
1.Коля стал более контактен.
2.Появилось логическое мышление.
3.В игровой деятельности стал пользоваться правой рукой (не просто придержать предмет,а производит ряд манимуляций с предметами,например раскладывает правой ручкой картинки,счетные палочки)
4.опустился с носочков на пяточки,,снизился тонус в ножках.
А вообще,Колюшка очень сильно изменился за последнее время,стал настоящим маленьким мужчиной.

Во время прохождения лечения Коля разболелся,держалась около недели субфебрильная температура,появилась одышка.Пришлось вызывать педиатра на дом.Слава Богу,что особо страшного ни чего ... Читать дальше »

Всем привет!
У нас все хорошо!Коля чувствует себя не плохо )))
Продолжаем потихоньку учить с Колькой буквы и сразу складывать их в слоги,вроде немножко получается,по крайней мере читаем простые слоги "АУ","УА","ИА".Коле на удивление нравится заниматься чтением,правда более 5-7 минут сконцентрировать свое внимание на обучении не может,но это еще и возраст такой,в 4 года редкий ребенок может усидеть долго.А вот с письмом у нас ни чего не выходит к сожалению,пытаемся готовить руку к письму,раскрашиваем,рисуем палочки и черточки,но правой ручкой Коля совсем не умеет пользоваться,захватывает карандаш ладошкой и держит его в кулаке,а левой вроде и берет правильно,но не получается с нужной силой нажимать на бумагу.Из за этого сам сильно расстраивается и плачет.
На следующей неделе едем с Колей на консультацию к дефектологу,у нас в начале марта МСЭК,надо потихоньку начинать собирать документы.Не представляю как поедем с Колиными страхами перед транспортом (так же с ужасо ... Читать дальше »