Всем привет! Не знаю что происходит с Колей,но это меня сильно
пугает...Ребенка бросает в разные стороны при ходьбе,если по квартире
его просто покачивает и он периодически придерживается за стены и
мебель,то на улице,стоит только отпустить ручку,он падает в
сторону.Постоянно жалуется на усталость и слабость,под глазками огромные
синяки,по ночам так и не спит ((( Вчера разговаривала с нашим
эпилептологом,обещался приехать с ээг монитором и провести
обследование,но почему то так и не приехал... Я уже не знаю что и
делать...Рассматриваю сейчас возможность обследования и лечения в
Клинике Швейцарии (Университетской клинике Цюриха) Германии (Клиника при Хайдельбергском университете) Израиле (Шиба и больница им.Эдит Вольфсон) Данные клиники занимаются заболеваниями обмена веществ и изучением достаточно редких генетических паталогий. Буду
очень благодарна всем,кто располагает какими либо сведениями по лечению
и изучению таких заболеваний,как:ВТОРИЧНЫЙ АЛЬДОСТЕРОНИЗМ,СИНДРОМ
БЛОХА-СУЛЬЦБЕРГЕРА,ГИПОМЕЛАНОЗ ИТО.Так же большая просьба к девочкам
волонтерам-помогите пожалуйста связаться напрямую с клиниками.