Ездили сегодня с Колюней к нашему неврологу-эпилептологу,немножечко подкорректировали лечение (мы постепенно убирали финлепсин с бензоналом,сейчас наконец то отказались от этих препаратов),сейчас остался у нас дефинин и топомакс,добавили нам аминалон (для мозгового кровообращения),метоклопрамид ( у Коли частая рвота),стратеру(для коррекции поведения).
За консультацию заплатили тысячу рублей,так же заказала стратеру в аптеке (стоимость более 2 тысяч),завтра должны привезти.Мне пришлось взять деньги, за консультацию и лекарства, из отложенных на реабилитацию в Питере,завтра выложу сканы выписки с назначениями и чеки (сегодня не нашла ни одного сканера,видимо в праздники подобные отделы в магазинах не работают).
Сегодня,когда ехали в Красноярск на консультацию (в маршрутной газели),у Коли случился жуткий психо-моторный приступ,он кричал около получаса,выгибался,были судороги,некоторые пассажиры не выдержали (три подвыпившие женщины) и стали кричать на моего ребенка,на ... Читать дальше »

У Кольки опять усилились приступы.Вчера днем начал капризничать,к вечеру начались мелкие подергивания,весь возбужденный какой то.Ночь проплакал во сне,с утра опять подергивает всего,верещит как резаный,на руки не идет,забивается в уголочек дивана.Сегодня во время приступа упал на пол с дивана и разбил губку.
Сегодня в поликлинике нам отдали талон на СМП в Педиатрическую академию (пришел с министерства),пришла домой,посмотрела,а там не верные наши данные.Позвонила в Министерство здравоохранения,сказали,что после праздников переделают и вышлют нам.

Дорогие друзья!
Благодаря мамочке Игорька Швидкого у Коленьки есть новогодняя листовочка!!!
Пожалуйста,разошлите своим друзьям и знакомым,распечатайте и повесьте у себя в подъезде,покажите коллегам по работе!!!Пускай как можно больше народу узнает о нашем героическом мальчике и исполнит самую заветную нашу мечту!!!

Здравствуйте!
У нас все без изменений.Колька по ночам продолжает бодрствовать,засыпает после 2 часов ночи,утром очень сложно поднять на занятия-капризничает.
На уроках рассеянный.Сегодня на переменке,во время игры,Колю уронили ребятишки,сильно ударился головой об бетонный пол,теперь на голове огромная шишка.Ну и как следствие болевого шока-кратковременная потеря сознания.
В понедельник ездили в Красноярск, делать обследование сосудов почек,обследование провести не получилось, т.к.необходимого оборудования в Красноярске нет (зато наш Минздрав с нас требует данное обследование,чтобы отправить результаты в клинику Мешалкина,да и с РНЦХ нам рекомендовали для полной ясности провести эти обследования,правда указали,что проводить надо в клинике,которая обладает ангиографической установкой и неврологическим отделением).
Дополнительно взяли направление к детскому урологу в краевую больницу,заказали талон.Вопрос встал в том,что нужна свежая выписка с нашей поликлиники,в ... Читать дальше »

У Кольки вчера вечером,перед сном случился приступ,сидел смотрел мультик,вдруг взгляд замер,начал хаотично двигать руками,на меня не реагировал,где то через полминутки пришел в себя,начал плакать.Проплакал полночи.Утром встал весь разбитый,капризный,но захотел идти на занятия.
После занятий пришли домой,у Кольки случился сильный приступ с потерей сознания,сильно ударился головой,на весь лоб синяк с огромной шишкой.С приступа вышел быстро, но я вызвала скорую,чтобы исключить сотрясение мозга,т.к. Коля плакал от сильной головной боли.Хорошо,что сотрясение у нас исключили.
Завтра едем на консультацию к нашему эпилептологу.Записались в Медобслуживание,платно на ЭЭГ и консультацию к 17 часам.Стоимость 1800 рублей.

Мы с Колькой как лягушки путешественники,сбежали домой...
Приехали мы сегодня в больницу,больше часа просидели в коридоре в отделении с детьми с бронхитами,ангинами и соплями,Коля успел накричаться,наплакаться.Медперсонал все не мог решить,куда же нас положить,в конце концов решили определить нас в палату новорожденных,она свободная,только мы там разместились,Коля немножко адаптировался и перестал плакать,нас решили переселить в общую палату на 6 человек.Собрали мы вещи,начали переселяться.Как только зашли в палату,у меня волосы встали дыбом,в палате двое детей со страшным кашлем,насморком,одна девочка вся покрыта герпесными высыпаниями,нам с Колькой предложили разместиться на деревянном топчане возле окна.
Кроме того,в течении дня нас посмотрела только педиатр,которая из-за сильной одышки нам смогла назначить ингаляции с беродуалом,на мой вопрос,а зачем нам беродуал,ведь нарушение дыхания у ребенка из-за угнетения ЦНС,нам ответили,что это же обструкция.(столько лет ... Читать дальше »

Здравствуйте!
Новости у меня совсем безрадостные...
Ночью Колю сегодня все время трясло,было тяжеловатое дыхание,но не смотря на это мы с утра поехали в Красноярск к сосудистому хирургу (долго ждали этой консультации и получили ее благодаря Светлане Валерьевне с Минздрава и Татьяне Николаевне-нач.меду с детской краевой).Получили очередное заключение,что ребенка надо до обследовать в централизованных институтах,ждем ответа с клиник...
Вернулись домой,вызвали педиатра,хорошо,что наша Татьяна Ивановна быстро пришла,посмотрела Колю,состояние ребенка ей очень не понравилось,сразу предложила нам госпитализацию,но в детском отделении у нас сейчас очень много простуженных деток,поэтому госпитализацию решили перенести на завтрашнее утро,чтобы обеспечить нам с Колей отдельную палату.Сказали,что если состояние еще ухудшится,не ждать завтрашнего дня и вызывать скорую.

Здравствуйте!
Коля опять сорвался...всю ночь шли приступы,с утра встал капризный,но все равно пошел на занятия в Дошколенок,правда на занятиях капризничал и не желал работать.Сейчас еще и давление опять подскачило...Завтра едем к хирургам в Красноярск,очень надеюсь,что дадут какие нибудь стоящие рекомендации по нашим почкам и давлению.
Никак не могу дозвониться до нашего эпилептолога,проконсультироваться по поводу коррекции дозы препаратов,ну не держат нас финлепсин,топомакс и бензонал.

У нас дела постепенно налаживаются,Коля чувствует себя не плохо,приступов два дня вообще нет и ребенка просто не узнать!Все ему интересно,с удовольствием рассматривает книжки,пытается учить стишок для Дедушки мороза,играет в игрушки.Завтра идем на занятия в Дошколенок,Коля ждет этих занятий с нетерпением,всем рассказывает,что в школе уже учится.
Сегодня были на ПМПК,за заключением пойду в среду,обещали нам прописать в заключении занятия с логопедом 2-3 раза в неделю,посмотрим,что в поликлинике на это скажут...

Вчера вечером у Кольки опять случился приступ,во время приступа умудрился рассечь себе подбородок об угол табуретки,меня до сих пор трясет при мысли,что он мог удариться виском.Опять подскочило давление до 140/80.Сегодня вызвала педиатра на дом,назначили нам колоть магнезию внутривенно в течении 5 дней (как обычно),я и без ее рекомендаций начала уже колоть.
Ездила сегодня в Краевую детскую больницу к зав.кафедрой педиатрии,еще раз услышала,что все возможное для Коли в больницах Красноярска сделали,больше ничем нам помочь нельзя...Обещала вместе с зав.детской неврологии подготовить еще одну выписку для министерства здравоохранения,со всеми рекомендациями.
Опять зашла в реабилитационный центр при Краевой больнице (перед этим побывала у нач.меда и пожаловалась,что мне не дали заключение о не проведении реабилитации Кольке + отправили еще официальный запрос на имя нач.меда из Министерства здравоохранения),в четверг нам назначена ВКК у заведующей реабилитационного центра,после чего на ... Читать дальше »