Здравствуйте,наши хорошие!
Как писала ранее,выкладываю отчет о нашем длительном обследовании и
лечении в Педиатрической Академии и Институте мозга г.Санкт
Петербурга,где мы провели более 2 месяцев.
В Педиатрической Академии нам исключили стеноз почечной артерии,опухоль
надпочечников и синдром Бартера.Поставили диагноз-ВТОРИЧНЫЙ
АЛЬДОСТЕРОНИЗМ,т.к. в следствии повышения ренина (почти в 20 раз),у Коли
сильно завышен почечный гормон альдостерон, в результате чего, нарушена
функция почек и периодически повышается давление до высоких
цифр.Причина повышенного ренина врачам не известна.Данное заболевание
опасно тем,что из за гипертонии может возникнуть кровоизлияние в
головной мозг,отслоение сетчатки,так же из за повышенных почечных
гормонов со временем может развиться ХПН.Как такового лечения при данном
заболевании нет,только поддерживающее и постоянный контроль со стороны
эндокринологов и нефрологов.Нам была рекомендована госпитализация через
6-8 месяцев,для дальнейшего обследования в отделение нефрологии.
Кроме того,у Коли выявили гипоиммуноглобуленимию,поэтому Коля очень часто и тяжело болеет вирусными инфекциями.
Во время нахождения в Пед.Академии у Коли участились судороги и
появилась эпиактивность на ЭЭГ, в результате чего,после выписки,мы
госпитализировались в Институт мозга,где прошли МРТ,ПЭТ и получили
консультации узких специалистов,подобрали противосудорожную терапию,
благодаря чему,у сынули уже третью неделю нет приступов.
Последнее время,я много думала,как же нам быть с Колиными почками,что
делать,консультировалась со многими специалистами в специализированных
Российских клиниках, и пришла к выводу,что мы последуем рекомендациям
врачей и приедем на повторную госпитализацию в
Пед.Академию.Конечно,условия там просто ужасные,неврологическая служба
(мягко говоря) меня разочаровала,но хирурги,урологи,нефрологи и
эндокринологи просто умницы.Поэтому сейчас мы будем оформлять квоту и
как будет известна дата госпитализации,нам с Коленькой вновь придется
обратится к Вам за помощью.
По поводу нашей неврологии и дальнейшей реабилитации я не хочу сейчас
загадывать,т.к.для реабилитации нужно минимум 4-6 мес,чтобы ребенок
находился в ремиссии,поэтому 3 курс реабилитации в Институте Возвращение
отложен на неопределенное время.
Так же сейчас Коле требуется лечение гипоиммуноглобуленимии.Педиатр из
института мозга нам порекомендовала лечение,часть лекарств я приобрела,с
завтрашнего дня мы начнем курс,но хотелось бы,дополнительно,найти
грамотного иммунолога и проконсультироваться.
в настоящее время,Коля получает три противосудорожных препарата
(топомакс,клоназепам и дифенин),которые наше государство обязано
выдавать ребенку инвалиду бесплатно,но на деле получить бесплатные
рецепты не всегда удается...
Сбор средств на лечение и обследование Коли закрыт,но мы будем
благодарны любой помощи в приобретении лекарственных средств и
одноразовых детских масок.
На обследование в Педиатрической академии было собрано 77063 рубля,на
лечение в Институте мозга было всего собрано 154007,84 рубля=231070,84
рубля.
Из них было потрачено :
Оплата палаты в Пед.академии-50600 рублей.
диетическое питание Коли-12477 руб
продукты,соки Коле,салфетки,памперсы,лекарственные препараты-16418,66 руб
электронный тонометр (наш не во время сломался)-2240 руб
блендер и электрическая печка (в педиатричке приходилось готовить самой)-1399+459=1858 руб.
Лечение и обследование в Институте мозга-145285 руб.
Итого было потрачено 228878,66 рублей.Остаток 2192,18 руб.
|